אם יש דבר שאי אפשר להעביר מעל דפי העיתון, הוא הריח, ובמקרה הזה הריח המשכר שעובר מבעד לדלת מפעל הסבונים של משפחת קשת. רחוק משאון העיר, קרוב לטבע ולאימא אדמה, ניצב המפעל ובתוכו פעילות רוחשת של הכנת סבונים טבעיים מדיפים ניחוח של שמנים אתריים וחמאת שיאה.
שלמה קשת מתרוצץ מכאן לשם, מראה לי את הסירים שבהם מבשלים את הסבונים טרם הפיכתם למוצק, את הדליים שבהם נמצא הבוץ שמגיע הישר מים המלח, ואת הארגזים המשובצים סבונים מוכנים בשלל צבעים וניחוחות. אבל הסיפור שמאחורי המפעל המשפחתי והחמים הוא זה שקורא לי לכתוב, לספר לכולם את סיפורה של משפחה שמתמודדת עם ניסיון ועושה הכול כדי לצלוח את המסע הזה טוב יותר. והסבונים? אולי הם רק הדרך אל המטרה. ואם תרצו, דרך שמרפדת את המסע הזה בהמון ריח טוב.

פטיש של חמישה קילו

לאחר שנת נישואין ראשונה בבית אל, נקראו שלמה ונעמי קשת להקמת גרעין נצרים בגוש קטיף, במקום הקיבוץ הדתי שהיה שם. הם הגיעו ליישוב הטרי עם תינוק בן כמה חודשים. מעט אחר כך נולד בנם עוז, התינוק הראשון שנולד בגרעין נצרים ונקרא על שמה של שכונת הקרוואנים שבה התגוררו. אחת עשרה השנים שבהן גרו בנצרים הביאו את המשפחה להשתקע במקום, להקים חממות ומטע אתרוגים ולהתערות בקהילה שהייתה כמשפחה. "זה היה הבייבי שלנו, היינו ממקימיו של היישוב, ויש חוויות שחקוקות בנו מהימים הראשונים. היינו שבע משפחות בהתחלה וליווינו את כל ההתפתחות".

 

ואז הגיע תורו של אלנתן, בנם הרביעי שנולד עם תסמונת דאון והביא עמו בשורה אחרת אל משפחת קשת. נעמי ילדה אותו בבית החולים שערי צדק בירושלים, וכבר אחרי הלידה התעורר בה החשד שמשהו לא תקין. "הרגשתי שיש לו משהו מוזר בעיניים, אבל לא תיארתי לעצמי שעד כדי תסמונת דאון. זה היה נשמע לי הזוי, לא מוכר ולא ברור, ותווי הפנים שלו היו די עדינים ולא אופייניים לתסמונת דאון. היו שני רופאים שהתלבטו אם בכלל לקחת לו בדיקות דם", היא מספרת, "רופא אחד התעקש שממש אין כלום ורופא אחר שאמר שחייבים לבדוק. אנחנו כהורים העדפנו כמובן להאמין ולקוות שאין כלום".
ביום השלישי לאחר הלידה זימן אותם לפגישה דחופה מנהל מחלקת יילודים, ד"ר שימל. "נסעתי מנצרים לשערי צדק", מספר שלמה, "נסיעה קשה ומלאה מחשבות ותהיות. כל הנסיעה חשבתי מה יכולה להיות הבעיה שלו, איך אולי נצטרך לשנות את הבית בנצרים ולהתאימו לנכות. לא ידעתי מאיפה להתחיל. בפגישה ד"ר שימל דיבר איתנו קצת על כרומוזומים וגנטיקה ולא הבנתי כל כך מה הוא רוצה. הסיכוי לזוג צעיר יחסית ללדת בלידה רביעית ילד עם התסמונת נמוך, ולכן לא עשינו את בדיקת החלבון העוברי". ונעמי מוסיפה: "לא הקפדתי על הבדיקה הזאת, אבל עשינו הכול, אולטרסאונד וסקירת מערכות, ולא ראו כלום".

למרבה הפלא, ובאופן יוצא דופן לילדי תסמונת דאון, אלנתן נולד בריא לחלוטין, בלי בעיה לבבית שמאפיינת בדרך כלל את התסמונת. את בדיקות הדם שיגלו האם הכרומוזום הנוסף הגורלי כל כך קיים הם עשו בהדסה עין כרם, ואת ברית המילה שנערכה בנצרים הם קיימו תחת עננה של סימן שאלה גדול. למרות הקושי והרגשות שמתלווים לסיטואציה כזו, ואולי דווקא בגללם, שלמה ונעמי בחרו לשתף את הסביבה בחוסר הוודאות שלהם.
את התוצאות הם קיבלו באופן מצמרר זמן קצר לאחר הברית. "כשעה אחרי התרוממות הרוח של הברית, השמחה וההתרגשות, קיבלנו את הבשורה שאלנתן נולד עם תסמונת דאון. ומתוך השמחה הכול נהפך לעצב", אומרת נעמי בשקט.
"זה היה כמו לקבל פטיש של חמישה קילו על הראש", נזכר שלמה. "לקח לנו כמה שעות לעכל את הדבר הזה, כמה שעות של בכי ממש וקושי גדול. בתום השעות של האבל הזה על הילד הבריא שלא קיבלנו", הוא מספר בכנות, "הגיעה התרוממות והבנה שקיבלנו משימת חיים ואנחנו צריכים לקחת אותה בשתי ידיים, להמשיך איתה הלאה ולעשות את הכי טוב שאפשר".
את השם אלנתן הם בחרו עוד לפני קבלת התשובה. "אמרנו: מה שלא יהיה, הקב"ה נתן לנו אותו והוא איתנו. יש המון ילדים שנשארים בבתי החולים. היה לנו ברור שאנחנו איתו עד הסוף. באותם ימים כל החיים נפרשו במחשבות, עד ימי הזקנה. הטבעיות של החיים היא שהילדים עוזבים את הקן, אבל אלנתן יישאר איתנו, מתנה לכל החיים", הם אומרים בחיוך.


עטופים בנצרים
היישוב נצרים התגייס למשימה המשפחתית של שלמה ונעמי, והם מספרים שהתמיכה הייתה עצומה ואפשרה להם להתמודד בלב שקט יותר. "הייתה לנו שכנה אחות שהייתה כמו אימא בשבילי", מספר נעמי, "היא קישרה אותי מיד עם אימהות נוספות לילדים עם תסמונת דאון. אחרי שדיברתי איתן הבנתי במה מדובר, כי לא ידענו כלום". היא מספרת שלמרות הקושי הגדול, בדיעבד הבינה כמה המשימה שהוטלה עליה התאימה לכוחותיה: "אם היה לי ילד עם אוטיזם למשל, לא הייתי יודעת איך להתמודד איתו. ילדי תסמונת דאון הם מאוד חמים ומחפשים קשר, יותר מאדם רגיל, ואמרתי שזה סוג של מתנה מאתגרת, אבל זה פלוס רציני. יש לי קשר מיוחד איתו עד היום. אפילו שאלתי את עצמי מה לא בסדר, הרי הוא כזה חמוד?".


לנעמי קשה יותר לתחום בזמן את התקופה של עיכול הבשורה, אבל היא מציינת שהטיפול הפיזי באלנתן אפשר לה התקשרות חמה וטובה איתו. "זה נתן לי כוחות וראיתי שבסך הכול הוא יצור מתוק ועדין, כמו כל תינוק, ומתקשר עם סביבתו". מדבריה של נעמי נראה כי דווקא הטיפול בבנה שחרר את המתח שהיה סביב חוסר הידיעה מה משמעות התסמונת. "תסמונת דאון זו מתנה מהקב"ה", היא מסכמת.
מיד לאחר שקיבלו את הבשורה, נסעו שלמה ונעמי לעין צורים אל הרב רפי פוירשטיין, שאלחנן בנו נולד עם תסמונת דאון והיה אז לאחר בר המצווה. "ישבנו הרבה שעות אצלו כדי להבין".

וככל שהתבררה המשימה, הבנתם מול מה אתם עומדים? איך פורטים את הפטיש הענק הזה לפרוטות?

"אמרו לנו שהוא צריך הרבה חיזוקים וטיפולים", אומר שלמה, "פרופ' רפי פוירשטיין אמר לנו שאם יעבדו איתו כמו שצריך הוא יכול להגיע כמעט לתפקוד של ילד רגיל, וזה נתן המון תקווה".
"בפועל", אומרת נעמי, "אני לא יודעת אם באמת הצלחנו להשקיע כמו שרצינו, כי יש ילדים אחרים ופרנסה, אבל השתדלנו לעשות את המיטב. באיזושהי נקודת זמן בנצרים הרגשתי שהמשימה הזאת דורשת יותר כוחות, וגם שהילד צריך מקום עם פחות לחץ ביטחוני והורים יותר רגועים".

עם הזמן והשנים התברר לבני הזוג קשת עד כמה המאמץ וההשקעה באלנתן דורשים נסיעות תכופות לטיפולים שונים. "היה לנו קושי טכני", אומר שלמה, "כל כניסה ויציאה לנצרים הייתה רק עם ליווי, כך שכל נסיעה לטיפול בבית החולים סורוקה או בנתיבות הפכה להיות כמעט בלתי אפשרית. היינו יוצאים ולא יודעים מתי נחזור, כי הכביש היה יכול להיחסם בשניות. ראינו את נצרים כמשימה מספר אחת, וכשהבנו שאולי כדאי לעבור לגור במקום קרוב ונגיש יותר, זה היה ויתור גדול מאוד. חבר אמר לי שיש לנו שתי משימות שמתנגשות, ואחת מהן הייתה הילד הפרטי שלנו, לכן היינו צריכים לתת לו עדיפות. לילדים הגדולים המעבר היה קשה מאוד, כי מרכז החיים שלהם היה בנצרים".
לאחר שבע שנים שבהן נאבקו להחזיק את מפעל חייהם בנצרים במקביל לטיפול באלנתן, החליטו שלמה ונעמי לעזוב. זה היה שנתיים לפני ביצוע תכנית ההתנתקות, והם עברו לגור ביישוב כוכב השחר שבבנימין, בשל הקרבה להוריה של נעמי, ילידת היישוב.

 
התחלה חדשה

במשך תקופה ארוכה נסע שלמה ביום ראשון לנצרים כדי לטפל במטע האתרוגים ובחממות, ושב הביתה ביום חמישי. אחר כך התחיל לעבוד כמנהל בית הבד משק אחיה.
"לפני הגירוש חזרנו לחודש האחרון, ארזנו את הבית ועברנו לאשקובית קטנה. אז בעצם עשיתי קו הפוך עד הגירוש עצמו, ומכיוון שלא היינו צריכים להעביר בית שלם התגייסתי לכבות את האור בנצרים". נעמי והילדים עברו עם הקהילה לאריאל לימים הראשונים, ושלמה נשאר בנצרים לכמה שבועות של פירוק והצלת מה שאפשר. "נחשפתי אז לפרק האחרון בחייו של היישוב, שלא כל אחד חזה בו. הייתי שקוע בהריסות וזו הייתה חוויה מאוד קשה. מצאתי את עצמי מסתובב ביישוב והכול נעלם". בתמונה המפורסמת שבה מורידים את המנורה מבית הכנסת בנצרים, צולמו שלמה וחבריו כשהם מבצעים את המלאכה הכואבת.


הייתה הקלה בחיים אחרי המעבר?

"זה היה כמו לעבור פלנטה", אומרת נעמי. "היציאות מנצרים יצרו המון לחץ. גם אחרי שעברנו הייתי בלחץ. היה לי קשה להשתחרר ממנו, למרות שלא הייתה סיבה. אבל בלי הליווי והפצמ"רים, ועם הרוגע של ההורים, גם אלנתן הפך רגוע יותר".


כשאלנתן היה בן שבע הוא התחיל ללמוד בגן רגיל למשך שנתיים. "אחר כך נשברנו מהשילוב הרגיל והחלטנו לשלוח אותו לגן אדישור ברמות אשכול, גן מיוחד של ילדים עם צרכים מיוחדים, שם הוא למד במשך שנתיים". לאחר כמה שנים הם ניסו שוב לשלבו בבית ספר רגיל, אך נתקלו בתשובה שלילית. תחושת הדחייה הייתה גדולה וכואבת. לעומת זאת בבית הספר בשילה הסכימו לקפוץ למים, ולמרות חוסר הניסיון עם תסמונת דאון קיבלו את אלנתן בזרועות פתוחות. "למדנו בסיטואציה הזאת באופן מוחשי מה זה מצב שחושבים שהוא רע לנו והוא בעצם טוב. בשילה הוא נעטף לחלוטין, ודוד סעדה, מנהל בית הספר, פרץ דרך בתחום הזה, כי במסגרות רגילות מיד מנפים אותם. הוא היה שם שנתיים והייתה לו התקדמות אדירה בכל התחומים".

אילו התמודדויות יש עם ילד מיוחד שגדל עם ילדים רגילים לצדו?

"היה שלב של השוואות", עונה נעמי, "עד שראיתי שאין בכלל מה להשוות. הבנו את זה לצערנו די מהר. ההתמודדות היא לא פשוטה בהרבה תחומים. היה שלב שהשוויתי בינו ובין חברי השבט שלו שגדלו בנצרים, בחנתי לאן הוא יכול היה להגיע. ההתבגרות שלו קצת בפיגור, ההגדרה היא ילד שהתבגר אבל לא מסוגל לתקשר".
העיסוק סביב אלנתן גורם לקצת קנאה בקרב האחים הצעירים ממנו, אך נראה כי שלמה ונעמי בכנותם ובסבלנותם מצליחים להלך בין הטיפות, לתת לכל ילד את מה שהוא זקוק לו. "הנושא של האחים מורכב", מסביר שלמה, "כי בשבילנו זו משימה, אבל זו לא בהכרח המשימה של האחים. יש גיל שמתחילים לשאול שאלות, ואנחנו מתמודדים איתן בצורה ישירה".

מה הקושי העיקרי של אלנתן?

"בגדול הקושי העיקרי שלו הוא בדיבור. הוא תקשורתי בדרך שלו ומאוד רוצה להביע את עצמו ולדבר, אבל הוא לא יכול וזה מתסכל מאוד. בשנים האחרונות הוא התחיל להבין שלא מבינים אותו. פעם הוא היה מנסה להסביר שוב ושוב, והיום כבר לא. יש לו משפטים ארוכים ולא מובנים וחוסר התקשורת זה הכי קשה. אם הילד מופנם ושקט ולא רוצה לשתף אז מילא. אבל הוא כל כך תקשורתי, ועוד ביחס לילדי תסמונת דאון שחשוב להם קשר עם אנשים, ואף אחד לא מבין אותו, זו נקודה מאוד כואבת".
בשלב הזה אלנתן מצטרף לשיחה. זו שעת ערב והוא אמור להיות במיטה. נעמי ושלמה מזמינים אותו לשבת איתנו, ואחרי היכרות קצרה הוא פותח בנאום קצר ובליל הברות וצלילים לא מובנים אופף את החדר. לרגע הרגשתי הזדהות איתו. בחור בן כמעט שמונה עשרה שמרגיש וחווה, אבל לא מצליח להעביר את זה הלאה לאדם שמולו. הרצון להגיד משהו בולט מאוד וחוסר היכולת לבצע בולט אף יותר. שלמה ונעמי משוחחים איתו על דברים קטנים, פשוטים. על התמרים שמוגשים לשולחן, על הכיפה שחסרה על ראשו, על ללבוש פיג'מה. ההתרגשות מהמפגש החדש ניכרת בו. "המחסום של השפה הוא מחסום", מסבירה נעמי. "שואלים אותו שאלות ולכל שאלה הוא עונה כן. הוא ממלמל משפטים ארוכים, הכול יוצא לו סלט והוא לא מתייאש, הוא יגיד את זה עוד כמה פעמים. אני אומרת לאנשים שלא חייבים להבין כל מילה, תעבירו נושא".
בשנים האחרונות עשו שלמה ונעמי כל מאמץ למצוא לו מסגרת מתאימה בקרבת הבית, ואת החלוציות שבהם הם גייסו לטובת העניין, "שוב מצאנו את עצמנו פורצי דרך". הם פתחו כיתה בשם 'כיתת זכות' בישיבת בית-אל עם הרב שלמה פלהיימר והרב ניצן ימין, ואילו הבנות נמצאות באולפנת עפרה עם הרב ששר. "אלו אנשים שמוכנים לתת הכול ולעשות הכול בשביל התלמידים האלה".
בימים אלה לומד אלנתן בסדנה בגבעות שבגוש עציון (ראו מסגרת). עד לשם הוא מרחיק בנסיעות לטובת מסגרת שמתאימה לו. הנסיעות הקשות והמרחקים הביאו אותם לחשוב על מעבר לגוש עציון, אך טובת האחים האחרים הכריעה את הכף, והם נשארו בביתם.

יש דאגות לעתיד?

"כמו לכל שאר הילדים", עונה שלמה. "נכון שיש דאגות אחרות, אבל כל ילד עם שלבי ההתפתחות וההתבגרות שלו. אצלו זה קצת יותר, אבל אנחנו מאמינים שהוא ימצא את המקום שבו יהיה לו טוב".


קרוב לבית, קרוב ללב

כאמור, מסגרות חינוך מתאימות ורחוקות והדאגה לעתידו של אלנתן הביאו את שלמה ונעמי לחפש מסגרת שתתאים לו בשנים הקרובות. יש להם חלום, להקים ביישובם מסגרת לקבוצה, בדומה לסדנה בגבעות, שבה יחיו אלנתן וחבריו בשילוב אנשים רגילים. "בסדנה בגבעות מעבידים אותם קשה, מאתגרים אותם עם משימות והם צריכים לעמוד בהן. יש שם בית כנסת משלב והילדים חזנים וקוראים בתורה, ובבית הקפה שם הילדים הם מלצרים. כל הרעיון בגבעות הוא השילוב האמיתי וזה מודל שאפשר להעתיק".



כאן מגיע תורו של מפעל הסבונים. שלמה, טיפוס משימתי שלא חושש להקים ולבנות שוב ושוב, חלם ליצור תעסוקה לאלנתן וחבריו במסגרת השילוב בקהילה. "הקשר עם הסבונים התחיל כשעבדתי במשק אחיה. בסבב למידה של ייצור שמן הזית במדינות אירופה, במסגרת הקמת בית הבד, נכנסתי עמוק לתחום המרתק הזה. חשבתי מה עוד אפשר לעשות עם השמן חוץ מלאכול אותו".
אהבתו הגדולה לבישול הביאה אותו להיכנס למטבח ולהפשיל שרוולים, וללמוד בידיים את תחום הכנת הסבונים. "הכנת סבונים זה בעצם סוג של בישול. מבחינתי, זה שילוב של אהבה לארץ, לחקלאות, לטבע, לבריאות ולבישול".
את רזי התחום למד שלמה ממומחה יחיד מסוגו בארץ, עם המון ניסוי, טעייה והרחה. וכשלנעמי נמאס להשאיל את סירי המטבח לטובת העניין, העביר שלמה את העסק למכולה מאחורי הבית והגדיל את היקפי הייצור. מכאן הדרך להקמת מפעל משפחתי להכנת סבונים הייתה קצרה.

 

סבון עושים באהבה

"מפעל הסבונים התחיל כתחביב, אבל המודל שלו הוא העסקת אנשים עם צרכים מיוחדים", מסביר שלמה. הסבונים משווקים לחנויות טבע ובריאות, דרך אתר האינטרנט ובעזרת ארגון שנקרא 'לב העולם', שהקים נתי רום מחוות יישוב הדעת.
בימים אלה, כשחרב החרם מונחת על מפעלי ההתנחלויות, במפעל של קשת האווירה היא אחרת, וקבוצות תיירות רבות מגיעות לסיור במפעל. "בעקבות החרמות האלה היקף המכירות רק עלה. הארגון משווק חבילות של מוצרים מיהודה ושומרון לאירופה ולארצות הברית, ובכללם הסבונים שלנו".
שלמה מסביר במהלך הסיור לאורחים על חשיבות השימוש בסבונים טבעיים ועל המודעות העולה בתחום: "העור הוא האיבר הגדול ביותר בגוף האדם, והוא סופח אליו חומרים שבאים עמו במגע. קשה לשכנע אנשים לא לרכוש סבון קונבנציונלי במקום סבון טבעי, אבל פעמים רבות המחיר משקף את האיכות, ומי שמתחיל ומתנסה לא יכול להפסיק. החלום שלי הוא שברמי לוי תהיה פינה של סבונים טבעיים".


אל בני הזוג קשת מגיעות מפעם לפעם פניות לשוחח עם הורים שנושאים בקרבם עובר עם חשד לתסמונת דאון, או עם הורים שנולד להם ילד שנושא את תסמונת. "לפני כשנה פנה אלינו רב בבקשה שנדבר עם זוג הורים שבבדיקות גילו לתינוק תסמונת דאון, ועניתי לו שלא אייפה את המצב. להם אמרתי שזה לא קל בכלל. שזה קשה מאוד מצד אחד, ומצד שני זו משימה שאליה נבחרנו. זו לא מנטרה, אלא דבר שאנחנו מאמינים בו וזה נותן המון כוח. יהיה קשה ויהיו משברים, אתם תבכו וגם תשמחו. זו משימה מאתגרת ומצמיחה".
במשפחת קשת נולדו אחרי אלנתן עוד שני ילדים בריאים. "ילדי תסמונת דאון נותנים הרבה כוחות בחזרה, וזה גם גרם לנו להעריך את הולדתו של ילד בריא".
"היו חששות אחר כך בהריונות הבאים", מספר שלמה בכנות, "הם היו מלווה בהמון חששות, מעבר לרגיל, אבל אמרנו שאם חלילה ייוולד ילד נוסף עם תסמונת דאון, הוא יהיה חבר לאלנתן ונקבל אותו. יש דברים שהם לא בבחירה שלנו, ואנחנו צריכים להתמודד איתם. אני חושב שמאוד מקל לשתף כשקורה דבר כזה".


 

למרות שנעמי לא השתתפה בסדנאות להורי ילדי התסמונת כשאלנתן היה צעיר יותר, היא מספרת שדווקא עכשיו יש לה צורך בכך. "אני מרגישה צורך לפתח קשרים עם אימהות לבוגרים עם תסמונת דאון. בכל שלב יש אתגר ויש מה ללמוד אחת מהשנייה. אלו ילדים מתנה, כי הם מעניקים אהבה בלי סוף. המאפיין לתסמונת דאון זו אהבה. זהו רגש חזק מאוד אצלם, ויש להם חושים מפותחים. יש דברים שאלנתן מרגיש אצלי והילדים האחרים לא, אני מרגישה אותו וזה סוג של תקשורת רגשית שאין לה הסבר במילים". לדבריהם, הצד הרגשי והאינטואיטיבי מתחזק אל מול הקושי בתקשורת מילולית.
"כמו שאצל עיוורים חוש השמיעה מפותח יותר", מסביר שלמה, "הפיצוי על הפיגור שמקשה על הדיבור, הוא קשר אחר בינינו, שהוא מעבר למילים, שמועצם אצלו פי כמה. לאחרונה אני מרגיש עם אלנתן משהו על חושי. אנחנו מסתכלים זה בעיניו של זה, ומבינים בלי מילים".




אני עוזבת את ביתה של משפחת קשת. הדלת נסגרת אחריי בנחת ודממת הלילה ממתינה לי בחוץ. אני אוספת את המילים ששמעתי מהם ומחברת אותן לתובנות עמוקות מני ים. שלמה ונעמי בסך הכול חיפשו מסגרת ראויה לבנם ולחבריו בעלי הצרכים המיוחדים, אך ההתמודדות ללא פשרות ואהבתם העמוקה לאלנתן מקרינות החוצה ומעניקות עוצמה משלהן. כעת אין לי ספק כי במפעל הסבונים המשפחתי שלהם יש הרבה יותר מריח טוב.


 

טל וייזל

סבונטו טלפון: 0559780963 מייל: saboneto1@gmail​.com


Comments

חיפוש לפי קטגוריה

תמונות